Γίνε σύμμαχος ΖΩΗΣ της Κατερίνας ενάντια στη νόσο κινητικού νευρώνα – ALS

Αυτή είναι η ιστορία της Κατερίνας.

Μιας μαμάς 3 παιδιών από τη Λαμία που τον Ιούνιο του 2018, τέσσερις λέξεις σε ένα ιατρικό έγγραφο έκλεψαν τη ζωή που ονειρευόταν ότι μπορεί να έχει και την άλλαξαν για πάντα.

«Νόσος του Κινητικού Νευρώνα», ALS, στα αγγλικά (Amyotrophic Lateral Sclerosis. Γνωστή και ως νόσος του Lou Gehrig ή νόσος του Hawking, από τον πασίγνωστο αστροφυσικό Στίβεν Χόκινγκ.

Η αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) είναι μια προοδευτική εκφυλιστική πάθηση των κυττάρων του εγκεφάλου και της σπονδυλικής στήλης. Ο εγκέφαλος χάνει σταδιακά την ικανότητά του να προκαλέσει και να ελέγξει την κίνηση των μυών και εν τέλει οι ασθενείς χάνουν την δυνατότητα να τρέφονται, να μιλούν, να περπατούν, να αναπνέουν. Η ALS δεν επηρεάζει το μυαλό, την προσωπικότητα, την οξύνοια, την μνήμη, την όραση, την όσφρηση, την ακοή ή την αφή. Και αυτό είναι και το δυσκολότερο κομμάτι. Ενώ έχεις την θέληση να δράσεις, σου λείπει η ικανότητα. Ενώ θέλεις, δεν μπορείς.

Η συχνότητα της νόσου είναι περίπου 3 – 8 ασθενείς ανά 100.000 κατοίκους και με κάπως μεγαλύτερη συχνότητα σε άνδρες σε σχέση με τις γυναίκες (1,5 προς 1). Η ασθένεια εμφανίζεται στατιστικά συνήθως στην ηλικία των 40 έως 65 ετών και σπανίως πριν από 20 έτη ή μετά τα 70 έτη. Η ALS είναι μία από τις πιο συνηθισμένες, αλλά και σοβαρές, νευρομυικές παθήσεις που προσβάλλουν τον άνθρωπο και μπορεί να προσβληθούν από αυτήν άτομα όλων των φυλών και εθνικοτήτων. Στην Ελλάδα ο αριθμός ξεπερνά τους 1200 πάσχοντες.

Η παρηγορητική θεραπεία που συστήνεται στην Ελλάδα δεν έχει αποτελέσματα πάρα τον αργό θάνατο. Ο,τι και να διαβάσετε για αυτή τη νόσο θα σας φανεί εφιαλτικό. Η πρόβλεψη επιβίωσης πολύ φτωχή και η ποιότητα ζωής σε περίπτωση επιβίωσης επίσης εφιαλτική, καθώς εγκλωβίζεσαι στο ίδιο σου το σώμα. Επίσης το κόστος για την επιβίωση αυτή, τεράστιο.

To 2014 το «ice bucket challenge» έκανε γνωστή αυτή τη νόσο και πολλοί άνθρωποι μαζί ρίχνοντας παγωμένο νερό στο κεφάλι τους βροντοφώναξαν ότι πρέπει να βρεθεί ένα φως στο πολύ σκοτεινό αυτό τούνελ. Οι δωρεές, που ξεπέρασαν τα 115 εκ δολάρια, βοήθησαν έτσι ώστε οι ερευνητές να εντοπίσουν την ταυτότητα του γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την εκφυλιστική νόσο.

Ευτυχώς, τα τελευταία χρόνια υπάρχει μεγάλη κινητικότητα και ισχυρή θέληση για να βρεθεί μία ελπιδοφόρα θεραπεία. Έτσι σήμερα, για πρώτη φορά, η ιατρική κοινότητα πιστεύει ότι βρίσκεται μία αναπνοή από την εύρεση θεραπείας ώστε η νόσος αυτή να εξαλειφθεί εντελώς και να πάψει να απειλεί πολλούς συνανθρώπους μας.

Για την Κατερίνα και όλους τους ασθενείς με ALS, ο Χρόνος είναι η Ελπίδα τους!

Η Κατερίνα ζει τον εφιάλτη αυτό κάθε μέρα μαζί με τα 3 παιδιά της και όλοι στην οικογένειά μας δίνουμε τη δική μας μάχη. Περπατάει, πια, μόνο με υποστήριξη, δεν έχει κινητικότητα στα χέρια και δεν μπορεί να επικοινωνήσει καλά με την ομιλία της.

Είναι πολύ σημαντικό να σταματήσει ή και να αντιστραφεί αυτή η επιδείνωση. Δυστυχώς η νόσος αυτή δεν περιμένει…

Η μεγάλη μαχητικότητά της όμως και η τεράστια θέλησή της να μην το βάλει κάτω και να έχει δικαίωμα στη ζωή, την οδήγησαν στο να την δεχτούν στο κέντρο Anova IRM στη Γερμάνια (https://anova-irm.com/en/) για μία πρωτοποριακή θεραπεία βλαστοκυττάρων που έως τώρα έχει πολύ καλά αποτελέσματα.

Η μόνη ελπίδα της Κατερίνας είναι να ξεκινήσει τις θεραπείες της στην Γερμάνια το αργότερο έως το τέλος Σεπτεμβρίου. Το ποσό των 60.000 ευρώ που αποτελεί και τον στόχο του εράνου, αφορά όλες τις θεραπείες και τα σχετιζόμενα με αυτές κόστη.

Ο έρανος αυτός ας αγγίξει τις καρδιές μας και ας βγάλει τον καλύτερό μας εαυτό μέσω της προσφοράς μας στην Κατερίνα. Ακόμα και η πιο μικρή προσφορά έχει ανυπολόγιστη αξία. Όπως ανυπολόγιστη είναι η αξία της ίδιας μας της ζωής.

Ας προσφέρουμε ζωή στην Κατερίνα!

Σας ευχαριστούμε από καρδιάς,

Η οικογένεια της Κατερίνας

===============================================

Αριθμός Λογαριασμού στην Εθνική Τράπεζα: 396/00465-05
ΙΒΑΝ GR5201103960000039600464505 (δικαιούχος Αποστολοπούλου Αικατερίνη)
Paypal: www.paypal.me/katapo

Τηλ επικοινωνίας 6947829924
Email: kattoulnick25@gmail.com

Τα ιατρικά έγγραφα είναι στην διάθεσή σας μετά από ζήτησή τους.

Γίνε σύμμαχος ΖΩΗΣ της Κατερίνας ενάντια στη νοσο κινητικού νευρώνα – ALS

Εφιάλτης ή πραγματικότητα;Με αυτό το ερώτημα πετάγομαι τα βράδια στον ύπνο μου και σε κλάσματα δευτερολέπτου κουνωντας λίγο το σώμα μου, συνειδητοποιώ ότι είναι πραγματικότητα. Με το βλέμμα στραμμένο στην εικόνα της Παναγίας παρακαλώ για ενα θαύμα. Όχι μόνο για μένα, αλλά για όλους τους ασθενείς του ALS γι'αυτό που βιώνουμε!Όλα άλλαξαν σε ένα πρωινό ξύπνημα μου τον Ιουνιο του 2018, όταν παρατήρησα ένα ψελισμα στην ομιλία μου.Το αμελησα για λίγους μήνες αλλά αυτό γινόταν πιο έντονο συνοδευόμενο και απο μια μικρή μυϊκή αδυναμία στο αριστερό άκρο μου.Αποφάσισα να επισκεφθώ έναν νευρολογο. Πρώτη τού εκτίμηση μυασθένεια αλλά και μια μικρή υποψία για ALS (νόσος του κινητικου νευρωνα). Αναλύοντας ο γιατρός μου τί είναι η κάθε ασθένεια γύρισα στο σπίτι μου κλαίγοντας και δεν ήθελα ούτε καν να ξανά σκεφτώ ότι άκουσα.Έπρεπε να κάνω εισαγωγή σε νοσοκομείο για περεταίρω εξετάσεις και την τελική διάγνωση. Μετά από μία εβδομάδα νοσηλείας μου ανακοίνωσαν τήν διάγνωση《Νόσος του κινητικου νευρωνα 》Την ίδια στιγμή άρχισα να κλαίω και να πενθώ για το πολυτιμότερο αγαθό που έχασα την ΥΓΕΊΑ ΜΟΥ!!Ξαφνικά, απο δραστήρια και δυναμική που ημουν κατέληξε να μην μπορώ να κάνω τίποτα μόνη μου και να χρειάζομαι μια μόνιμη βοήθεια.Όσο στεναχωριέμαι, αυτό το τέρας χορταίνει. Καθημερινα παλεύω μαζί του χάνοντας πολλές μάχες αλλά ακόμη δεν έχασα το πόλεμο.Θυμώνω λέγοντας στον εαυτό μόυ ΌΧΙ δεν θα με νικήσεις εσύ αλλά εγώ!!Το ALS μπορεί να έχει εμένα εγώ όμως δεν θα έχω το ALSKατερίνα Αποστολοπούλου=======================================================Η αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) είναι μια προοδευτική εκφυλιστική πάθηση των κυττάρων του εγκεφάλου και της σπονδυλικής στήλης. Ο εγκέφαλος χάνει σταδιακά την ικανότητα του να προκαλέσει και να ελέγξει την κίνηση των μυών και εντέλει οι ασθενείς χάνουν την δυνατότητα να τρέφονται, να μιλούν, να περπατούν, να αναπνέουν.Η μόνη ελπίδα της Κατερίνας είναι να ξεκινήσει τις θεραπείες της στην Γερμάνια το αργότερο έως το τέλος Σεπτέμβριου. Το ποσό των 60.000 ευρώ που αποτελεί και τον στόχο του εράνου, αφορά όλες τις θεραπείες και τα σχετιζόμενα με αυτές κόστη.Αριθμός Λογαριασμού στην Εθνική Τράπεζα: 396/00465-05ΙΒΑΝ:GR5201103960000039600464505 (δικαιούχος Αποστολοπούλου Αικατερίνη)Paypal: www.paypal.me/katapoΤηλ επικοινωνίας 6947829924Email: kattoulnick25@gmail.comΤα ιατρικά έγγραφα είναι στην διάθεση σας μετά από ζήτηση τους*Η Κατερίνα είναι μέλος τηςΠΕΣΠΑ (Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων ) καιMDA Hellas (σωματείο για τη φροντίδα ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις)

Geplaatst door Γίνε σύμμαχος ΖΩΗΣ της Κατερίνας ενάντια στη νόσο κινητικού νευρώνα – ALS op Vrijdag 6 september 2019

Η Κατερίνα είναι μέλος της ΠΕΣΠΑ (Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων) και MDA Hellas (σωματείο για τη φροντίδα ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις)

Χρήσιμα links για τη Νόσο κινητικού νευρώνα (ALS):

http://www.alsa.org
http://www.mda.gr
http://www.pespa.gr
http://www.als-ny.org
https://www.ninds.nih.gov/…/Amyotrophic-Lateral-Sclerosis-A…
https://www.mda.org/…/amyo…/signs-and-symptoms/stages-of-als

Διαβάστε περισσότερα

Best of network