Κάθε χρόνο, στις 2 Απριλίου, η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού μας δίνει μια αφορμή να σταθούμε λίγο περισσότερο σε κάτι που είναι πιο κοντά μας απ’ όσο συχνά αντιλαμβανόμαστε.
Σύμφωνα με τα πιο πρόσφατα δεδομένα, περίπου 1 στα 31 άτομα βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού. Αυτό σημαίνει ότι είναι πολύ πιθανό να υπάρχει ήδη ένα άτομο με αυτισμό στο περιβάλλον μας, στο σχολείο, στη δουλειά, στην οικογένεια ή στον κοινωνικό μας κύκλο.
Ο Αυτισμός, ή Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), είναι μια νευροαναπτυξιακή διαφοροποίηση. Δηλαδή, ένας διαφορετικός τρόπος λειτουργίας του εγκεφάλου, μια δια βίου κατάσταση και όχι μια "ασθένεια που θεραπεύεται".
Ο όρος "φάσμα" χρησιμοποιείται γιατί δεν υπάρχει μία ενιαία εικόνα των χαρακτηριστικών και κάθε άτομο έχει το δικό του μοναδικό προφίλ, με τις δικές του δυνατότητες και προκλήσεις.
Σήμερα γνωρίζουμε ότι δεν υπάρχει μία συγκεκριμένη γενεσιουργός αιτία. Ο αυτισμός προκύπτει από έναν συνδυασμό κυρίως γενετικών και νευροβιολογικών παραγόντων.
Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι δεν σχετίζεται με τον τρόπο ανατροφής και "λάθη" των γονιών, μια παλιά αντίληψη που έχει πλέον ξεπεραστεί.
Συνήθως, όταν μιλάμε για τον αυτισμό, εστιάζουμε στο ίδιο το άτομο. Στην πραγματικότητα, όμως, η εμπειρία αυτή δεν είναι ατομική αλλά βαθιά οικογενειακή.
Η οικογένεια σε μια νέα πραγματικότητα
Η γέννηση ενός παιδιού συνοδεύεται πάντα από (μεγάλες συνήθως) προσδοκίες. Όχι μόνο πρακτικές, αλλά και συναισθηματικές.
Όταν όμως τα αναπτυξιακά στάδια δεν ακολουθούν το αναμενόμενο μοτίβο, οι γονείς καλούνται να προσαρμοστούν σε μια νέα πραγματικότητα.
Αυτή η διαδικασία συνοδεύεται από έντονα συναισθήματα όπως αβεβαιότητα, άγχος, ενοχή, ακόμη και ένα είδος "πένθους" για την εικόνα που είχαν σχηματίσει στο μυαλό τους.
Δεν πρόκειται για άρνηση του παιδιού αλλά για μια προσπάθεια διαχείρισης του αναπάντεχου και κατανόησης μιας νέας συνθήκης.
Σε αυτό το πλαίσιο, η οικογένεια λειτουργεί ως ένα δυναμικό σύστημα. Όταν ένα μέλος έχει αυξημένες ανάγκες, αλλάζουν οι ρόλοι, ο χρόνος ανακατανέμεται και η καθημερινότητα αναδιοργανώνεται.
Η πίεση που συχνά δεν φαίνεται
Τα ερευνητικά δεδομένα δείχνουν ότι οι γονείς παιδιών στο φάσμα βιώνουν υψηλότερα επίπεδα στρες σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό. Και αυτό το στρες δεν είναι περιστασιακό, είναι συνήθως χρόνιο.
Συνδέεται με τη συνεχή εγρήγορση, την ανάγκη πρόβλεψης και διαχείρισης καταστάσεων και την αίσθηση ότι πρέπει να είναι διαρκώς διαθέσιμοι.
Η πίεση αυτή προκύπτει από πολλαπλές πηγές: τις αυξημένες απαιτήσεις της καθημερινότητας, τις δυσκολίες του παιδιού στη συμπεριφορά και την επικοινωνία, την περιορισμένη κοινωνική υποστήριξη, αλλά και την έλλειψη προσωπικού χρόνου.
Δεν είναι σπάνιο οι οικογένειες να περιορίζουν τις κοινωνικές τους επαφές, είτε λόγω πρακτικών δυσκολιών είτε λόγω φόβου για αρνητικές αντιδράσεις από τον περίγυρο. Έτσι δημιουργείται συχνά ένας κύκλος απομόνωσης που εντείνει το βάρος.
Τα "αόρατα" μέλη της οικογένειας
Μέσα σε αυτή τη δυναμική, τα αδέρφια συχνά μένουν στο παρασκήνιο.
Δεν είναι το επίκεντρο της προσοχής, όμως επηρεάζονται βαθιά. Πολλά παιδιά μαθαίνουν από νωρίς να προσαρμόζονται στις συνθήκες, να κάνουν πίσω, να μην εκφράζουν εύκολα τις ανάγκες τους.
Αυτή η σιωπηλή προσαρμογή, όσο ώριμη κι αν φαίνεται, αποτελεί μια μορφή πίεσης που συχνά δεν αναγνωρίζεται.
Ταυτόχρονα, η εμπειρία αυτή δεν είναι μονοδιάστατη. Τα αδέρφια αναπτύσσουν ενσυναίσθηση, κοινωνική ευαισθησία και ικανότητα να διαχειρίζονται δυσκολίες, αυτό που ονομάζουμε ψυχική ανθεκτικότητα.
Ωστόσο, είναι σημαντικό αυτές οι δεξιότητες να μην χτίζονται εις βάρος των δικών τους αναγκών. Χρειάζονται και αυτά χώρο, χρόνο και προσοχή.
Πέρα από τις δυσκολίες
Παρόλο που οι προκλήσεις είναι υπαρκτές, η εικόνα δεν περιορίζεται σε αυτές. Πολλές οικογένειες, μέσα από αυτή τη διαδρομή, αναπτύσσουν ανθεκτικότητα, ευελιξία και βαθύτερες σχέσεις. Μαθαίνουν να λειτουργούν διαφορετικά, αλλά συχνά πιο ουσιαστικά.
Η προσαρμογή στη νέα πραγματικότητα ωστόσο είναι μια διαδικασία που εξελίσσεται σταδιακά. Στην αρχή, οι γονείς λειτουργούν με ένταση και άγχος. Προσπαθούν να καταλάβουν, να ανταποκριθούν, να προλάβουν τα πάντα.
Με τον χρόνο αυτό αλλάζει. Μειώνεται το άγχος, βελτιώνεται η ποιότητα της αλληλεπίδρασής τους με το παιδί και το οικογενειακό περιβάλλον γίνεται πιο σταθερό, προβλέψιμο, και υποστηρικτικό. Συνεπώς, η προσαρμογή της οικογένειας δεν βοηθά μόνο τους γονείς. Είναι ένας από τους πιο σημαντικούς παράγοντες για την ανάπτυξη και την εξέλιξη του ίδιου του παιδιού.
Ο ρόλος της κοινωνίας
Η καθημερινότητα μιας οικογένειας μπορεί να γίνει πολύ πιο διαχειρίσιμη ή πιο δύσκολη, ανάλογα με το πόσο υποστηρικτικό είναι το περιβάλλον στο οποίο ζει.
Η κοινωνική στήριξη δεν είναι μια αφηρημένη έννοια. Είναι κάτι που έχει πραγματική, μετρήσιμη επίδραση.
Όταν υπάρχει κατανόηση, συνεργασία με το σχολείο και πρόσβαση σε κατάλληλες υπηρεσίες, μειώνεται το άγχος και ενισχύεται η ισορροπία όλων των μελών.
Στην πράξη, αυτό μεταφράζεται σε απλά αλλά ουσιαστικά πράγματα:
• παιδιά που μπορούν να συμμετέχουν σε δραστηριότητες μαζί με συνομηλίκους
• εκπαιδευτικούς που προσαρμόζουν τον τρόπο διδασκαλίας ανάλογα με τις ανάγκες όλων των μαθητών
• ένα περιβάλλον προσβάσιμο, που σέβεται τη διαφορετικότητα, δεν αποκλείει, αλλά δίνει χώρο και ευκαιρίες συμμετοχής σε όλους.
Μια μικρή πράξη, μια μεγάλη διαφορά
Ο αυτισμός δεν αφορά μόνο το άτομο. Αφορά την οικογένεια και τελικά, όλους μας. Και ίσως το πιο σημαντικό που μπορούμε να κρατήσουμε είναι αυτό:
Δεν χρειάζονται πάντα μεγάλες αλλαγές για να γίνει η διαφορά. Μερικές φορές, αρκεί μια μικρή πράξη κατανόησης, μια στάση αποδοχής, μια καθημερινή χειρονομία στήριξης.
Για μια οικογένεια, αυτά μπορεί να σημαίνουν περισσότερα απ’ όσα φανταζόμαστε.
Από την Ασημίνα Αλεξανδροπούλου, πιστοποιημένη Σύμβουλο Νευρογλωσσικής Εκπαίδευσης
