Η φροντίδα ενός παιδιού με αναπτυξιακές διαταραχές αφορά ολόκληρη την οικογένεια — όχι μόνο τους γονείς. Όπως υπενθυμίζει ο παιδίατρος και ερευνητής Peter Rosenbaum σε μελέτη που δημοσιεύθηκε στο Developmental Medicine & Child Neurology η οικογενειοκεντρική φροντίδα σημαίνει ότι κάθε μέλος της οικογένειας έχει ρόλο και φωνή. Κι όμως, υπάρχει ένα κομμάτι που συχνά μένει στο περιθώριο: οι παππούδες και οι γιαγιάδες.
Η οικογένεια του 21ου αιώνα και το "παιδί μέσα στην οικογένεια"
Σύμφωνα με το πλαίσιο της Διεθνούς Ταξινόμησης Λειτουργικότητας, Αναπηρίας και Υγείας (ICF) του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, το περιβάλλον του παιδιού —η οικογένεια— είναι το πιο σημαντικό σημείο αναφοράς για την ανάπτυξή του. Η έννοια της οικογένειας, όμως, σήμερα έχει πολλές μορφές. Έτσι, όπως λέει ο Rosenbaum, ο στόχος των επαγγελματιών δεν πρέπει να είναι απλώς το "παιδί", αλλά το "παιδί μέσα στην οικογένεια".
Διαβάστε Επίσης
Οι παππούδες: η "τρίτη γενιά” που συχνά ξεχνάμε
Οι γονείς που φροντίζουν ένα παιδί με αναπηρία είναι και οι ίδιοι… παιδιά κάποιων άλλων. Κι αυτό είναι μια διάσταση που αξίζει να θυμόμαστε. Οι παππούδες και οι γιαγιάδες ζουν ξανά τη χαρά (και την αγωνία) του να μεγαλώνει ένα παιδί. Όταν, όμως, το εγγόνι έχει κάποια δυσκολία στην ανάπτυξη, η χαρά συχνά συνοδεύεται από σύγχυση, λύπη ή φόβο.
Όπως γράφει ο Rosenbaum, "οι παππούδες παιδιών με χρόνιες παθήσεις υποφέρουν δύο φορές — για το εγγόνι τους και για το ίδιο τους το παιδί". Παρόλα αυτά, μπορούν να είναι πηγή δύναμης: διαθέτουν εμπειρία, χρόνο και αγάπη. Άλλοτε, όμως, κουβαλούν αντιλήψεις μιας άλλης εποχής, όταν τα παιδιά με αναπηρία θεωρούνταν "ντροπή” και αποκρύπτονταν από την κοινωνία. Αυτές οι εμπειρίες μπορεί να δυσκολεύουν την αποδοχή.
Όταν οι γιαγιάδες και οι παππούδες συμμετέχουν, όλοι κερδίζουν
Οι παππούδες υπάρχουν — άλλοτε δυναμικά, άλλοτε σιωπηλά. Και η παρουσία τους επηρεάζει το πώς οι γονείς αντιλαμβάνονται τη διάγνωση και τη φροντίδα του παιδιού. Ο Rosenbaum αναφέρει ότι, όταν ενημερώνει τους γονείς για μια διάγνωση, συχνά τους ρωτά:
– "Ποιον θα καλέσετε πρώτο όταν γυρίσετε σπίτι;"
– "Τι θα τους πείτε; Και τι πιστεύετε ότι θα σας απαντήσουν;"
Η ερώτηση αυτή ανοίγει έναν χώρο κατανόησης. Στις επόμενες συναντήσεις, προτείνει να παρίστανται και οι παππούδες — όχι μόνο για να ενημερωθούν, αλλά για να γίνουν μέρος της διαδικασίας. "Είναι σαν μια ελληνική χορωδία", λέει χαρακτηριστικά, "όπου όλοι συζητούν, ανησυχούν και στηρίζουν ο ένας τον άλλον".
Μια θέση στο τραπέζι – και στην καρδιά της οικογένειας
Η έρευνα γύρω από τον ρόλο των παππούδων στις οικογένειες παιδιών με αναπηρίες είναι ακόμα περιορισμένη. Όμως, η ανάγκη είναι ξεκάθαρη: να δώσουμε χώρο και λόγο σε όλους. Οι παππούδες δεν είναι θεατές. Είναι φορείς αγάπης, εμπειρίας και συνέχειας — και αξίζουν να έχουν μια θέση στο τραπέζι.
Γιατί, τελικά, από αυτούς μπορούμε να μάθουμε πολλά. Και μέσα από αυτούς, τα παιδιά μπορούν να μεγαλώσουν με ακόμη περισσότερη φροντίδα, ασφάλεια και αποδοχή.
