Η Liz Koch, μητέρα παιδιού στο φάσμα του αυτισμού και δημοσιογράφος, σπάει ένα από τα μεγαλύτερα ταμπού γύρω από τον αυτισμό και τη ΔΕΠΥ: την επιθετικότητα, τις κρίσεις και το σωματικό και ψυχικό πόνο των γονιών, υπενθυμίζοντάς μας ότι το να παραδέχεσαι τη δυσκολία δεν μειώνει την αγάπη.
Υπάρχουν μέρες που η γονεϊκότητα αφήνει σημάδια που μπορείς να τα δεις με γυμνό μάτι: μώλωπες στα χέρια, γρατζουνιές που τσούζουν για ώρες, ένα σώμα πονεμένο που συνεχίζει να υποφέρει πολύ μετά αφού έχουν στεγνώσει τα δάκρυα.
Δεν είχα φανταστεί ποτέ αυτό το κομμάτι της μητρότητας. Δεν νομίζω ότι το φαντάζεται κανένας γονιός. Κι όμως, να που βρίσκομαι εδώ, γεμάτη μελανιές, εξαντλημένη, και την ίδια στιγμή να αγαπώ το παιδί μου με όλο μου το είναι. Γιατί η ανατροφή ενός παιδιού δεν είναι πάντα παραμύθια πριν τον ύπνο και απαλά γελάκια. Μερικές φορές είναι ένα χάος που ξεχειλίζει, μια καταιγίδα που ξεσπά πάνω στο δέρμα σου. Ξέρεις ότι το παιδί σου δεν προσπαθεί να σε πληγώσει. Ξέρεις ότι φοβάται, ότι είναι παγιδευμένο στη δική του υπερδιέγερση και παλεύει απεγνωσμένα να βρει μια διέξοδο. Κι όμως, ακόμα κι έτσι, πονάει.
Το να το παραδεχτείς αυτό δεν σημαίνει ότι του ρίχνεις την ευθύνη. Σημαίνει απλώς ότι είσαι άνθρωπος. Μπορείς να αγαπάς το παιδί σου ολοκληρωτικά και ταυτόχρονα να ομολογείς ότι τα πράγματα είναι απίστευτα δύσκολα. Μπορείς να βλέπεις τον δικό του αγώνα και ταυτόχρονα να αναγνωρίζεις τον δικό σου.
Όταν ο γιος μου διαγνώστηκε για πρώτη φορά με αυτισμό και ΔΕΠΥ, δεν μπορούσα να φανταστώ τι θα ακολουθούσε. Την έντονη επιθετικότητα που θα ξεσπούσε φαινομενικά χωρίς καμία προειδοποίηση. Τις άυπνες νύχτες που θα τραβούσαν ατελείωτα. Τον βουβό φόβο που θα τρύπωνε στα κενά ανάμεσα στην αγάπη. Εγώ έβλεπα ένα περίεργο αγοράκι που κουβαλούσε παντού έναν κόκκινο λούτρινο δεινόσαυρο και λάτρευε τους "κακούς" των παραμυθιών γιατί, όπως έλεγε, "έχουν περισσότερο ενδιαφέρον από τους ήρωες". Δεν έβλεπα τις τρύπες στους τοίχους, τα σπασμένα γυαλιά ή τις στιγμές που θα κλειδωνόμουν στο μπάνιο και θα έκλαιγα περιμένοντας να περάσει η καταιγίδα.
Οι άνθρωποι σπάνια μιλούν για αυτή την πλευρά του αυτισμού. Ο κόσμος προτιμά τις πιο "τακτοποιημένες" ιστορίες: το παιδί-θαύμα, την ιδιοφυΐα με τις παραξενιές, τη συγκινητική μεταμόρφωση. Αυτά τα αφηγήματα δίνουν ελπίδα, αλλά αφήνουν πολλούς από εμάς απέξω. Προσπερνούν τις νύχτες που κρατάς το παιδί σου στην αγκαλιά σου ενώ εκείνο ουρλιάζει, προσευχόμενη να μην αυτοτραυματιστεί. Προσπερνούν τα πρωινά που κρύβεις τις μελανιές σου κάτω από μακριά μανίκια πριν ξεκινήσεις τη μέρα σου.
Μερικές φορές, άγνωστοι στο σούπερ μάρκετ σου κάνουν απρόσκλητες παρατηρήσεις για την πειθαρχία. Άλλοι απλώς στρέφουν το βλέμμα αλλού. Ακόμα και μέσα στην ίδια την κοινότητα του αυτισμού, υπάρχει ένα χάσμα ανάμεσα σε εκείνους που μπορούν να γιορτάσουν τη νευροδιαφορετικότητα και σε εμάς που προσπαθούμε απλώς να επιβιώσουμε μέσα σε αυτήν. Είμαι ευγνώμων για την αυξανόμενη ευαισθητοποίηση και την αποδοχή της διαφορετικότητας, αλλά η ασταμάτητη θετικότητα μπορεί να γίνει μια δική της μορφή σιωπής. Μερικές φορές η αγάπη δεν μοιάζει με χαρά. Μοιάζει με αντοχή.
Πολλοί από εμάς μένουμε σιωπηλοί επειδή φοβόμαστε. Φοβόμαστε την κριτική. Φοβόμαστε μήπως κάποιος καλέσει τις αρχές. Φοβόμαστε ότι ο κόσμος θα σταματήσει να βλέπει τα παιδιά μας ως τους ευγενικούς, σύνθετους ανθρώπους που πραγματικά είναι. Όμως η σιωπή δεν προστατεύει κανέναν. Απλώς μεγαλώνει τη μοναξιά.
Η αλήθεια είναι ότι οι γονείς σαν εμένα είναι εξουθενωμένοι. Παλεύουμε με τις αρνήσεις των ασφαλιστικών εταιρειών για τις θεραπείες που βοηθούν τα παιδιά μας να λειτουργήσουν. Πνιγόμαστε στα χαρτιά. Περιμένουμε μήνες ή χρόνια για ραντεβού που ίσως μας προσφέρουν μια ανακούφιση. Περνάμε ατελείωτες νύχτες σε εφημερεύοντα νοσοκομεία όταν δεν μπορούμε πλέον να κρατήσουμε τα παιδιά μας ή τους εαυτούς μας ασφαλείς. Μερικές φορές κοιτάζω το άλλο μου παιδί και αναρωτιέμαι τι του διδάσκει όλο αυτό. Η αγάπη του για τον αδελφό του είναι βαθιά. Έχει ζήσει όμως ένα χάος, έναν φόβο και μια απρόβλεπτη καθημερινότητα που τα περισσότερα παιδιά της ηλικίας του δεν μπορούν καν να διανοηθούν. Χρειάστηκε να αναπτύξει συμπόνια και ψυχική ανθεκτικότητα πολύ νωρίς – πολύ νωρίτερα απ' όσο θα έπρεπε. Αυτή η ζωή επηρεάζει κάθε μέλος της οικογένειάς μας. Δεν είναι η ζωή που είχα φανταστεί. Αλλά είναι αυτή που έχουμε. Και μέσα σε αυτήν, η αγάπη αντέχει ακόμα – πεισματάρα, χαοτική, αδιάσπαστη.
Υπάρχουν στιγμές που με καθηλώνουν. Μικρές, ήσυχες αναλαμπές που μου θυμίζουν γιατί συνεχίζω να προσπαθώ: ένα γέλιο που ξεσπά μετά από μια δύσκολη μέρα, ένα μήνυμα στο κινητό που ξεχειλίζει από συναισθήματα πολύ μεγάλα για να ειπωθούν δυνατά, μια ψιθυριστή συγγνώμη ώρες μετά την καταιγίδα. Αυτές οι στιγμές δεν σβήνουν τον πόνο, αλλά στέκονται δίπλα του, ως απόδειξη ότι η σύνδεση επιβιώνει ακόμα και μέσα στα ρήγματα.
Δεν τα γράφω όλα αυτά για να σοκάρω κανέναν, ούτε για να ζητήσω οίκτο. Τα γράφω γιατί η ωμή, αφιλτράριστη αλήθεια έχει σημασία. Πάρα πολλοί γονείς κουβαλούν αυτό το βάρος ολομόναχοι, ψιθυρίζοντας τον πόνο τους στα γραφεία των θεραπευτών ή πίσω από κλειστές ομαδικές συνομιλίες, τρομοκρατημένοι για το τι θα μπορούσε να συμβεί αν τα έλεγαν δυνατά.
"Θέλω έναν κόσμο όπου οι μώλωπες θα συζητιούνται χωρίς ντροπή. Όπου θα μπορούμε να παραδεχτούμε ότι η γονεϊκότητα μερικές φορές πονάει, χωρίς να μας κολλάνε την ταμπέλα του αχάριστου ή του σκληρού. Όπου η αναγνώριση των δύσκολων κομματιών δεν θα σβήνει την αγάπη που κρατά τα πάντα ενωμένα".
Αν δείτε έναν γονιό να παλεύει σε δημόσιο χώρο, πάρτε μια ανάσα πριν κρίνετε. Αυτό που μοιάζει με κακή συμπεριφορά μπορεί να είναι μια κρίση πέρα από τον έλεγχο οποιουδήποτε. Χαρίστε τους ένα ευγενικό βλέμμα. Ρωτήστε αν χρειάζονται βοήθεια. Μερικές φορές, το να νιώθεις ότι σε βλέπουν είναι αρκετό.
Και προς τους γονείς που βαδίζουν σε αυτόν τον δρόμο, εκείνους που κρατούν τα παιδιά τους μέσα στις πιο άγριες καταιγίδες, που μαζεύουν τα συντρίμμια, που αφήνουν μερικά βουβά δάκρυα να πέσουν πριν συνεχίσουν την προσπάθεια, θέλω να πω το εξής: Σας βλέπω. Δεν είστε μόνοι.
Θα καθίσω μαζί σας στο σκοτάδι, περιμένοντας το φως να βρει ξανά τον δρόμο του, γιατί πάντα τον βρίσκει. Κι όταν επιστρέφει, είναι πιο απαλό τώρα, φιλτραρισμένο μέσα από όλα όσα επιβιώσαμε. Λάμπει διαφορετικά μέσα από τις ρωγμές που ποτέ δεν ζητήσαμε, αλλά πλέον τις φοράμε ως απόδειξη του τι μπορεί να αντέξει η αγάπη. Ίσως αυτό να είναι η πραγματική γονεϊκότητα. Όχι η τελειότητα. Όχι η ειρήνη. Αλλά η σταθερή, ακλόνητη επιλογή να μένεις εκεί και να συνεχίζεις να αγαπάς, ακόμα κι όταν πονάει.
Το πρωτότυπο άρθρο της Liz Koch δημοσιεύτηκε στην πλατφόρμα υγείας και νευροδιαφορετικότητας The Mighty
Διαβάστε Επίσης
